Il lupo racconta la Sma. Il libro che informa e fa sentire meno soli

Chi ha paura del Lupo? E chi della Sma? Sma: Atrofia Muscolare Spinale, che colpisce un bambino su 10/15mila nati ma che, nelle sue diverse forme e stati in base alle condizioni del soggetto colpito, può portare alla morte.

Ecco allora arrivare la raccolta di fiabe scritte dallo Psicologo Jacopo Casiraghi che lavora da anni svolge la sua attività al Nemo, ovvero al Centro Clinico ad alta specializzazione situato in seno all’ospedale Niguarda di Milano, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e le distrofie muscolari. Il dottor Casiraghi è anche lo psicologo dell’Associazione delle famiglie Sma. Il libro è volto a informare, a capire e a favorire l’inclusione dei soggetti che per diversi motivi appaiono diversi dai più.

Il volume è disponibile gratuitamente (fino ad esaurimento scorte) nelle Feltrinelli store di tutta Italia e fino al 6 ottobre del 2019, dopo di che sarà richiedibile all’Associazione delle Famiglie Sma e presto sarà lanciato su un’importante piattaforma mediatica come E-Book scaricabile gratuitamente.

Cos’è la Sma

Si tratta di una malattia neuromuscolare rara che comporta (a volte fin dalla nascita oppure nei primi anni di vita) debolezza e atrofia muscolare grave e progressiva dovuta alla perdita di quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nevoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. I bambini appaiono “molli”, senza forza muscolare. Tutt’oggi comporta la più comune causa genetica di morte infantile. Delle quattro forme esistenti, quella che colpisce i neonati entro i primi sei mesi di vita è infatti di gran lunga la più grave.

Il libro

Quale strumento meglio di una fiaba può far capire di cosa si parla? Alcune delle storie sono pensate per essere lette direttamente ai bambini, altre per far riflettere i ragazzi, altre ancora per un pubblico adulto o per i genitori affinchè poi ne parlino con i più piccoli. Ne sono state stampate finora 23mila copie e l’auspicio, come già sta accadendo, è che ne venga promosso anche nelle scuole.

Il volume nasce dal progetto nazionale ideato da Biogen, multinazionale americana di biotecnologie con sede a Cambridge, Massachusetts, specializzata nella scoperta, sviluppo e fornitura di terapie per il trattamento di malattie neurodegenerative, ematologiche e autoimmuni in tutto il mondo. La collaborazione è di Ied e il patrocinio dell’Associazione Italiana Miologia, del Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi, di Asamsi, di Uildm, di Famiglie Sma e della Società Italiana di Neurologia.

L’intervista all’autore

Che augurio fa al suo libro? “Di essere letto dal maggior numero possibile di persone pechè aumenta la conoscenza della Sma, aiuta a capire, a spiegare ai bambini e spero possa favorire la diagnosi perinatale. Non tutti i genitori sanno che anche quando il bambino è appena nato, prelevando dal tallone poche gocce di sangue, si può fare una diagnosi. Se poi i farmaci odierni che aiutano a trattare la malattia vengono assunti prima della comparsa dei sintomi, danno effetti sul soggetto molto più efficaci”. In Lazio è già pronto il progetto di screening dei nuovi nati che può essere fatto su accettazione dei genitori. Si procederà con il medesimo progetto anche in Toscana.

Da dove nasce l’idea del libro? “La comunicazione del fatto che un bambino abbia la Sma è prima di tutto diagnostica e poi non viene fatta tutta d’un botto ma è un processo graduale e doloroso per i genitori che devono accettare la malattia, le conseguenze e i vari aspetti legati ad altrettante variabili che mostra il soggetto. E’ una malattia dalla quale ad oggi non si può guarire, degenerativa, che in certi casi porta alla morte. In ogni caso grazie alla riabilitazione, alla fisioterapia, alla fisioterapia respiratoria, ai nuovi farmaci e alla diagnosi prerinatale, il rischio di morte è stato di molto scongiurato. Fatta questa premessa, resta sempre difficile comunicare ai bambini la malattia e allora come psicologo suggerisco ai genitori di affrontare l’argomento con delle fiabe. Non sempre riuscivano a trovarne di adatte. Da qui nascono i racconti che fa il Lupo. Sono diversi e per diverse fasce di età che ho sottoposto alle famiglie Sma”. La prima, ad esempio, è rivolta a un pubblico molto piccolo e fa capire ad esempio che la sedia a rotelle è la libertà per chi è affetto da Sma.

Cosa le chiedono i bambini che incontra e ai quali deve spiegare la Sma? “I piccoli spesso non fanno domande. I grandicelli chiedono di solito se potranno camminare. I più grandicelli quanto potranno vivere”.

Qual’è la difficoltà maggiore nel comunicare la Sma ai genitori? “Non parlerei di difficoltà, ma di complessità nel metterli davanti ai vari percorsi possibili a seconda del loro caso. La discezionalità di seguire una via rispetto all’altra spetta alla famiglia”.

Per qualsiasi altra infomrazione contattare www.famigliesma.org